我国对特医食品实施严格监管，市场准入门槛高，从事特医食品生产的企业较少，生产罕见病特医食品的种类更少，因此患者往往需要通过非正式渠道，如海外代购和跨境电商的方式购买产品。根据病痛挑战基金会的调研数据显示，特医食品购买稳定性较弱，80.5%的罕见病患者经历过一次或一次以上的“断粮”危机。

而非正式渠道购买的特医食品质量和安全难以保障。根据《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》显示，64.4%的患者对所购买特医食品的质量和安全表示担忧，涉及产品配方的科学性、买到假货或劣质产品、生产过程无监管以及运输过程造成问题。

对于临床医生来说，特医食品难以从医院渠道供给，给患者提供及时的治疗也是一大问题。一位不愿意透露姓名的医生说，特医食品购买困难会给临床诊疗带来一些问题。“很多疾病的特医食品没有正规产品，以前有一些国产品牌以固体饮料的形式售卖，推荐患者去买这些产品对医生来讲也是有风险的。以前我们也介绍患者去购买，有时还会收到投诉。”

在采访中，多位患者及家属呼吁，希望企业能够尽快注册生产合规的产品，也希望能在医院中买到特医食品，或开辟更多正规购买渠道，提高特医食品可及性。