据国家癌症中心发布的《2019年全国癌症报告》数据显示，肿瘤患者重度营养不良发生率高达57%，仅有29%的肿瘤患者得到营养支持治疗，20%的恶性肿瘤患者直接死亡原因是营养不良而非肿瘤本身，在美国，78%的肿瘤患者在医院得到了营养支持。

一项长达11年的回顾性研究结果显示，口服营养补充可降低21.0%的住院日、21.6%的住院花费和6.7%的30天再入院率。业内专家指出，病患人群在疾病治疗的同时辅以特医食品等营养支持可降低药物使用量、减少持续时间、提高治疗效率、缩短住院时间。

专用型产品少、购买不稳定 超八成患者经历“断粮”危机

虽然特医食品可以为甲基丙二酸血症患者提供安全和有效的营养支持，但我国市面上针对此类患者的特医食品还属于空白。

“目前，我国只有用于苯丙酮尿症这一种罕见病的三款进口特医食品，无法满足患者需求。我国已注册特医食品中，全营养和非全营养配方食品比较多，只有一款特定全营养配方食品和三款氨基酸代谢障碍配方产品。”蔡威介绍。

“之前国内有一款以固体饮料形式生产的产品可以满足我们的需求，但是湖南郴州‘大头娃娃’事件之后企业停止生产，很多患者‘断粮’。后来又有一家类似小作坊的企业生产这种产品，但产品特别简陋，就是一个塑料盒子外面贴上标签，质量堪忧，甚至出现过企业私自篡改生产日期而被处罚的情况，这种产品我们根本不敢给孩子吃。”刘英娜说，持续稳定地购买安全、质量有保障的特医食品，对很多罕见病患者来说是一个很大的难题。